«Это как отрицать, что Земля — круглая»

Откровенный разговор с папой аутичного мальчика о страхах, маленьких победах и большой любви к своему ребёнку

Ежегодно 2 апреля проходит Всемирный день распространения информации об аутизме, учреждённый Генеральной Ассамблеей ООН в 2007 году. Однако одним днём праздник не ограничивается: на протяжении всего месяца проводятся акции, просветительские мероприятия и демонстрации социальных роликов с целью повышения осведомлённости общества о РАС (расстройстве аутистического спектра).

Аутизм — это не болезнь, а расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение. Аутизм — это спектральное расстройство, и потому у всех аутичных людей оно проявляется по-разному. Кто-то может испытывать существенные трудности в жизни, а кто-то чуть меньше, однако поддержка и принятие со стороны общества одинаково важны для каждого.

О том, как проявляется аутизм, какие существуют методы его коррекции и как помочь ребёнку в стрессовой ситуации, в интервью «Дальневосточным ведомостям» рассказал житель Приморья Константин Коковихин.

Фото: Константин Коковихин, Источник: личный архив гостя

— Расскажите про диагноз своего сына?

— У моего сына официальный диагноз не расстройство аутического спектра, а детская шизофрения. Однако я считаю, что врачи пропустили у него РАС. В целом, в России проблема диагностики аутизма стоит довольно остро: врачи, которые работают внутри государственных учреждений, по-моему мнению, склонны ставить шизофрению вместо РАС, а некоторые из них просто не признают аутизм.

И это довольно неприятно. Это как отрицать, что Земля — круглая.

— В какой момент вы начали замечать признаки РАС?

— Тогда я не знал, что это именно признаки РАС. Во Владивостоке информированность об аутизме на тот момент была практически на нуле, да и сейчас не особо высокая. Но к двум годам сын не говорил, и это настораживало. А что говорят родителям: «перерастёт, заговорит», и прочую успокоительную чушь. Да, люди хотят помочь, но они не понимают, что такое аутизм по своей сути.

И я просто озаботился этой проблемой, наткнулся на фильм «Антон тут рядом», про мужчину с аутизмом, и начал подмечать схожие поведенческие вещи.

— Одними из стереотипных симптомов РАС являются задержка речи и отсутствие зрительного контакта. Было ли у вашего сына такое?

— Это не так. Задержка речи может быть, а может и не быть, как и отсутствие зрительного контакта. Например, мой сын прекрасно смотрит мне в глаза.

— Я также видела информацию, что дети с расстройством могут выстраивать игрушки в рядочки, коллекционировать камешки, кубики…

— Такое может быть, да, это уже ближе. Например, стереотипное поведение, когда человек повторяет свои действия, делает одно и то же, одно и то же. Мы все, конечно, повторяем одни и те же действия каждый день, но, по моему опыту, именно важна последовательность действий, событий без отклонения. Человек с РАС может иметь очень узконаправленный интерес. Например, назовём это упрощенно, коллекционирование чего-нибудь. То есть, человеку нравятся красные кубики, и он может всю жизнь их собирать, даже не понимая, для чего ему это нужно.

 — Как вы считаете, на какие признаки родителям следует обращать внимание?

— Повторяющаяся стереотипность поведения, однозначно. Помимо коллекционирования вещей, которые ему не нужны, человек с РАС может слушать одну и ту же песню каждый день или же есть только одно блюдо, а другую еду — вообще не воспринимать (избирательность пищевого поведения).

Кроме того, у людей с РАС может быть снижена эмоциональная сфера, то есть осознавание чужих чувств, эмоций. И из-за этого нарушается социальная коммуникация: человек может не понимать, что какая-то фраза может ранить другого или почему нужно вести себя так, а не иначе в какой-либо ситуации. Он делает это не специально, просто у него серьёзно нарушена эмпатичность. Отсюда появляется замкнутость.

— Какая была ваша первая реакция на то, что, возможно, у вашего сына аутизм и что вам помогло с этим справиться? Повлияло ли это как-то на вашу жизнь?

— Да, конечно, повлияло. Я начал винить себя в этом. В таких ситуациях родители часто находятся в сильном эмоциональном прессинге относительно себя: «Что ты сделал не так, как родитель?», «Почему так случилось?»

Выйти из этого состояния помогла работа с психологом. После снижения самокопания я начал изучать научно доказанную информацию об аутизме и узнал, что это не болезнь, а генетическая поломка. Ребёнок с ДЦП, аутизмом, с чем угодно, может родиться у любого человека независимо от возраста, образования, социального статуса, уровня интеллекта.

— Какие методы работы с аутизмом есть? 

— Аутизм — это не медикаментозная история, поэтому никакие медикаменты сын не принимал. РАС — это про поведение и состояние. Научно доказанный и обоснованный метод коррекции поведения людей с аутизмом — это прикладной анализ поведения (ABA-терапия). ABA-тераписты анализируют поведение человека с РАС, смотрят, как он реагирует на разные действия, и корректируют поведение. У этой корректировки всегда есть цель, например, научить самостоятельно и вовремя ходить в туалет.

— Вы пробовали эту терапию со своим сыном? Как она вам помогла?

— Я не специалист по прикладному анализу поведения, однако люди могут очень хорошо анализировать друг друга. Мой сын может сам есть ложкой, ходить в туалет, включать душ.

Одна из задач — корректировка нежелательного поведения (бесконтрольное поедание сахара, нападение на домашних и др.). Например, сын любит сладкое, и может есть слишком много конфет, соответственно, от этого нужно отучать. Он протестует, да, но тут нужно жёстко выстраивать границы, жёстче, чем с нейротипичными людьми. Также можно развесить подсказки в виде картинок — как напоминалки последовательности действий.

— Сейчас у вашего сына проходит подростковый период. Поменялось ли как-то его поведение со временем? Помогла ли коррекция и есть ли у него какой-то подростковый бунт, как у других подростков?

— Конечно, есть. Технически, он — обычный подросток со своими особенностями развития, поведения: мы пока не научили его адекватно выражать агрессию, справляемся по мере возникновения конфликтных ситуаций. Я считаю, что подростковый период — самый сложный в жизни человека, но мы справляемся. Злиться надо, выражать агрессию — тоже. Просто мы стараемся научить его делать это более экологичными методами, без нападения на нас или уничтожения домашней утвари.

— На просторах интернета я видела информацию, что человек с РАС, имея специнтерес, то есть глубокую увлечённость сравнительно узкой темой, может большую часть времени посвящать изучению информации по этой теме. Например, читать много книг о динозаврах, космосе, и говорить только об этом. Есть ли что-то такое у вашего сына?

— Всё верно, так тоже может быть. Например, та же математика.

У моего сына специнтерес выражается по-другому: ему очень нравится принимать холодный душ, и ледяной в том числе. Он может делать это раз 10-20 в день.

— В контексте РАС выделяются такие понятия как мелтдаун (состояние сильной эмоциональной и сенсорной перегрузки, при котором человек временно теряет контроль над своим поведением) и шатдаун (защитная реакция нервной системы в ответ на перегрузку, при которой человек замыкается в себе). Как они проявляются у вашего сына?

— Да, у него есть такое, но не всегда. К примеру, в автобусе он может ездить и довольно спокойно там себя ведёт. В детском саду и школе у него была большая нагрузка, но он с ней справлялся.

В моменты перегруза нервной системы он начинает нервничать, может кричать, злиться, бросать предметы и так далее. Но это редко происходит, потому что мы с ним стараемся не ходить по многолюдным и шумным местам, так как в этом нет особой нужды.

— Как справляться с этими реакциями?

— Например, можно надеть наушники, которые будут подавлять внешний шум, и тёмные очки, чтобы снизить воздействие световых раздражителей.

— Как незнакомые люди реагируют на такие всплески эмоций? Считаете ли вы, что социум не осведомлён о РАС?

— У людей сразу появляются испуг и страх. Общество слабо проинформировано о РАС в целом. Это вопросы к информационной политике государства в этой области.

— Почему вы решили создать автономную некоммерческую организацию для людей с аутизмом во Владивостоке? Как проходило его создание и как организация функционирует сейчас?

— Мне бывает тяжело находиться со своим сыном на протяжении длительного времени, и я хотел создать для него ещё одно безопасное физическое и психологическое пространство: я отдыхаю, сын под присмотром. Плюс хотелось бы, чтобы кто-то присмотрел за моим сыном после моей смерти, если я умру раньше, чем он. Но пока мне это не удалось.

Мы вели программу «Ранняя пташка» для родителей. Проводили им лекции, вручали инструкции, как взаимодействовать со своим ребёнком. Сейчас же мы функционируем как информационный портал. То есть у нас есть сайт, где опубликована проверенная информация об аутизме с ссылками на статьи, курсы. Пока мы не работаем с детьми. Но посмотрим, может быть, к концу этого года или же в следующем году мы всё-таки откроем небольшое помещение и начнём реализовывать задуманное.